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她亲手将儿女们一个一个送走。“送走一个,房子变得空旷一点点”。

四下无声的时候,小虎奶奶甚至觉得自己的耳朵更灵,眼睛更尖了,她会凝神去听家里有没有什么动静,守着躺在床上的亲人哪怕一丁点细微的反应。

盛年丧夫,中年丧子,每个家人离去的痛苦都加注在奶奶一个人身上。“自己孩子走的感觉不一样,知道是什么病了,没得治了,就伤心得明明白白。”

或许她自己也没想到,送走最后一个儿女时,距离最初丈夫患上渐冻症,已经过去了

多年。

等到这时,她总算有精力回顾过往,才发现,当年的新房子,现在已经破旧不堪。

在屋子的一角,有个老旧的脚踏式吸引器,用来帮渐冻症患者吸嘴里的痰和气道。那是小虎爸爸当初用过的,奶奶将它擦得干干净净,用塑料袋一层一层包裹好。

奶奶一边做着这些,一边在祈祷事件到此为止。

但那天还是来了,小虎的下肢开始发病。

她没说什么,凭借着之前照顾四个病人的经验,一天天算着,小虎的病症到了哪个阶段。

起初,小虎边吃药边上学,奶奶就扶着小虎一步步慢慢走。后来小虎走不动路了,奶奶就把小虎背在背上,坚持送小虎上学。再后来,小虎握不住笔了,也不能长时间坐着,奶奶就用推过小虎爷爷、爸爸、叔叔,现在推着小虎的轮椅,拉着他到外面,走走看看。

渐渐地,小虎的肌无力逐渐蔓延到双手和头颈部,无法上学了。

小虎彻底瘫倒的那天,奶奶特别平静。

她抚摸着小虎细瘦的胳膊,把“渐冻症”、“遗传性疾病”这些从医生嘴里听来的词汇一字一句,细细讲给小虎听。

小虎默默想了很久,用十三四岁,尚未褪去的童声说:“奶奶对不起,我让你的日子难过了。”

小虎说的每个字都像一把尖利的小锤,一下一下,凿在奶奶的心里。

奶奶一声不吭,她不知道怎么宽慰自己的小孙子。“大半辈子了,没人安慰过我,他们都说不了话。我都不知道怎么去安慰小虎。”

尽管对渐冻症的特性了如指掌,奶奶依旧怀着一丝侥幸,她打从心里希望,自己的孙子能躲过这一遭。

“如果逃脱不了,我只求最后照顾小虎的人是我。我有经验。”那天在医院里,奶奶郑重地对我说。

当时我突然明白,小虎对奶奶有多重要。这个女人与命运“拔河”了

多年,哪怕被拽得只剩最后一点点了,也不想要放弃。

如果小虎走了,关于那个家,真的就只剩回忆了。

对于自己身上的渐冻症,小虎似乎有和奶奶不一样的情绪——“根本不公平。”

第一次听奶奶说出“渐冻症”这三个字的时候,小虎一瞬间就明白了。

他童年时曾亲眼目睹爸爸和叔叔的离去,只是,他从未将那些肢体逐渐僵化的景象,和自己长大后的样子联系在一起。

他对这场像是安排好的灾难并没有过多抱怨,他最难过的是,自己发病太早了。

“根本不公平嘛,要是我晚一些发病,像爸爸和叔叔那个年纪,我肯定已经赚了很多钱,可以自己花钱请人照顾自己,还可以花钱请人照顾奶奶,就用不着奶奶那么辛苦了。”

小虎晃荡着脑袋告诉我,又懊丧地看了看自己藤条般细长耷拉的手脚。

小虎对离开家的妈妈没有多少印象,他的童年记忆都是自己还没有床沿高的时候,看奶奶照顾爸爸,又照顾叔叔的画面。

印象中的爸爸和叔叔都是瘦骨嶙峋,一动不动地躺在床上,真的像冻住了一样。只有奶奶腿脚麻利地里里外外忙活。

小虎大一点之后,一放学放下书包,就帮着奶奶给长辈们擦身喂饭。

只是如果赶上周末,村里的小孩跑着喊着到处撒欢,其他小朋友的笑声路过小虎的家门时,叔叔和爸爸总会支使着僵硬的身躯,让小虎出去和小伙伴玩玩。

但小虎很少去,即便去了也总是玩得心不在焉,他总觉得有人在等着自己帮忙翻身。

小虎五年级的时候,叔叔和爸爸在小虎和奶奶的陪伴下相继病逝。

从那以后,小虎觉得,奶奶对自己有了些变化。

奶奶会自己念叨着什么,又摇摇头像是否定,她比爸爸和叔叔都更频繁地喊小虎出去玩,“你多去玩玩,不用着急回来。”

如今躺在病床上的小虎才明白,这是奶奶为他争取的有限时间里,最珍贵的记忆。

病症发展到中后期,小虎看平板电脑的频率越来越高了。

平板电脑里,有许多他尚能跑跳时的照片。照片上的少年浓眉大眼,活力四射,把简单的校服穿出了如他网名“小旋风”一般的气场。

除此以外,他还一直在证明“我是个有用的孩子。”尽管身子大部分不能动弹,但他能坐在轮椅上,指点着奶奶种植售卖的小植物。

奶奶很听小虎的,小虎说什么,她就做什么。好让小虎感觉真的在亲自动手一样。

等时间到了,小虎就会用还能动的那两个指头,帮奶奶在

群里推销水果和小盆栽。

医院里的每个人都知道,奶奶正在争分夺秒地让小虎体验自己尚且能做主身体的乐趣。

但无论是再怎样其乐融融的景象,也无法掩盖小虎病情不断恶化的事实。他的身体就像父辈们一样,越来越沉,且上肢的肌肉正在快速萎缩。

更棘手的是,小虎奶奶的身体也并没有她自己夸口的那么好:房颤、高血压、腰椎间盘突出,每天都需要大把吃药。奶奶会仔仔细细地数,生怕落下一粒。

她说自己绷着一口气不敢生病,自己躺下就没人照看孙子了。

但是怕什么来什么。

奶奶还是病了,躺在病床上急得淌眼抹泪,“小虎没人照顾,家里的草莓也熟了,我怎么能这个节骨眼儿生病!”

我们安慰小虎奶奶,熟悉情况的护工阿姨也站出来表态,说她可以帮着照看一下小虎,分文不收,让奶奶安心治病。

小虎也安慰奶奶,不要担心家里的草莓。他用自己仅能动的两个指节,一字一句在公益群里打下“奶奶病了,家里的草莓没人摘,请叔叔阿姨们帮忙采摘”的求助信息。

没两天,公益群传来消息,小虎家的草莓全线售罄。

小虎将头抵在病床上,僵硬地对着尚未痊愈的奶奶笑。与此同时,他也意识到自己身体的变化,便和奶奶约定,在自己最后还能动弹说话的时间里,为两人之后的交流设计一套“暗号”。

渐冻症患者到了最后,大多只有眼球,以及一部分面部肌肉能动。小虎告诉奶奶,自己将来眼球看向哪个方向,就代表自己哪儿痒了疼了,什么样的面部表情,代表此时需要的卧位。他就连自己喉咙发出的音节也计算在内,那代表他吃东西的感受。

很快,小虎的第一轮康复疗程就要完毕。他要和父辈们一样,准备和渐冻症进行终场比赛了。

那天,小虎奶奶在科室里欲言又止。

当康复师和她谈小虎下一阶段康复的疗程时,她斟酌了许久,拒绝了这个建议。

小虎奶奶红着眼睛跟我们解释,她绝不是放弃小虎,但现在家里的状况,实在不允许他们来回折腾。这个家要钱没钱,要人没人,老的老病的病,奶奶坚决地说:“我得走在孙子后面。”

我们都清醒地知道,小虎的病情只会越来越糟。如果奶奶先倒了,真可能找不到人像小虎奶奶这样坚持照顾这孩子。

殊不知,小虎也迫切地想回家。

他不止一次对康复师说,他能感觉到自己身上的肌肉一点点不听使唤了,即便是做康复,也不能阻止它继续恶化,他不想拖垮奶奶。

这个亲历过多次生离死别的孩子,对自己未来的情况非常了解,任何试图劝慰的话语都不起作用。

最后一段路是什么样的,谁也不如小虎自己看得透彻。

祖孙俩再次默契配合,一致决定:回家。

车子缓缓发动,向着小虎和奶奶清贫但温暖的家开去。

我甚至能想象出他们回家的画面:小虎在家坚持康复锻炼,奶奶依旧家里外面地忙活,但一回头,就能看见孙子坐在轮椅上微微含笑,迎着奶奶的目光。

我觉得庆幸,至少这些趋近静止的时光里,祖孙俩还有彼此。

为了了解到小虎的动向,我加了他的微信,密切关注着公益群里关于他的一切消息。

起初,小虎依旧活跃在公益群或朋友圈里,吆喝吆喝家里的蔬菜水果小盆栽,抒发下少年心绪,偶尔也抱怨奶奶出去后忘记给自己带好吃的回来。一如见面时的他一样,热热闹闹。

但随着时间的推移,小虎在群里说话的次数少了,我只能偶尔在朋友圈里刷到他三三两两的信息——

“手指头不听使唤”、“脖子直不起来了”、“最近吃东西总觉得噎得慌”等等。还有那些我看到之后只敢快速滑过的“怎么办”、“很无助”,这些简短但扎心的字眼。

渐渐地,大家不约而同地避开“小虎和奶奶”这个让人无可奈何的话题。

没有消息,已经是好消息。

月份的一个清晨,工作群里传来一条重磅消息:

小虎来住院了。

我刚踏进科室大门,同事就迎面来了一句:小虎还住在老地方,你可别认错人。我心里已经开始打鼓,还没靠近病房,就闻到一股难以言诉的刺鼻气味。

小虎又和我见面了。快一年不见,我竟然找不到词来形容他。

之前那个笑着跟我打招呼的小虎早已不见踪影,眼前的男孩目光无神,仰面躺着,一副任人宰割的模样。

揭开盖在小虎身上的被子,我倒吸了一口凉气——

这个瘦弱得仿佛大风都能拦腰吹断的孩子,浑身上下包裹着弹力绷带,刺鼻的创口气味里还带着一丝清创药的味道。大片大片的渗液透过敷料,染在护理垫上面。

不用询问,小虎这阵子过得很惨,而且不可救药地败落下去,直到村里的卫生院束手无策,才将小虎转入上级医院,将就着继续治疗。

每天的清创换药,成了我们和小虎的“渡劫时间”。我得做好足够的心理建设才能面对揭开绷带后的视觉冲击。

每换一次药,都要一两个小时。换药的医生累得满头大汗,脚下的大号感染性垃圾袋越堆越满。

而小虎就像一个破烂的木偶一样,任由我们翻来覆去抬胳膊伸腿,打补丁似的修补他的身体。他呼哧带喘,却连调动面部肌肉,露出一个痛苦表情的力气都没有了。

而奶奶已经彻底崩溃了,她根本找不到愿意帮自己的护工。哪怕志愿者开出了一天

元的薪水,也找不到人帮忙。他们私底下撇嘴,说护理这种孩子,光陪着换药都能省下好几顿饭。

从那时开始,一向不信神佛的小虎奶奶忽然变得迷信起来。

她总是捻着一串手串,细细念叨着听不懂的经文。连小虎的枕头下也掖着几张黄橙橙的护身符和一个红彤彤的布包。

那是小虎奶奶托人从寺庙里求来的平安符,据说有高僧诵经开光,能避五鬼,逢凶化吉。

奶奶觉得,配合治疗和求神拜佛同步进行,说不定老天爷可以网开一面,也能把阎王老儿给忽悠过去。

“我耍着这个骗鬼的把戏,也骗骗我自己,我想再试一试。试一试总没有坏处。”

我不知道,是不是小虎奶奶的诚心真的打动了上天,曾经照顾过小虎的护工阿姨忽然推拒了日薪

元的高薪护理工作,卷着铺盖,睡在了小虎的旁边,每天陪着小虎奶奶照顾小虎。尽心尽力,分文不取。

我们表扬阿姨,阿姨只是摆摆手说,真正值得尊敬的是小虎奶奶本人。“她这一辈子,把自己熬成了一根炭,没让坑里的火熄了。”

但哪怕有护工阿姨的陪伴,小虎奶奶也很少安心躺下睡觉。她总是睡着睡着就惊醒,坐起身,望着小虎依旧在起伏的胸膛,听着他喉头拉风箱般的声音,安心地舒一口气,再拉着小虎的手,头趴在床边休息。

那些夜晚,她一直在握着小虎的手,感受小虎的体温。或许,她舍不得的,不仅仅是小虎。

我们谁也没有劝她,只是查房路过她身边时,不约而同地放轻了脚步。

奶奶的骗鬼举动以失败告终。

小虎还是走了,小虎终于走了。他和大多数渐冻症患者一样,死于呼吸衰竭和感染。这个懂事可爱的少年,再也不用过这种每一寸肌肉不听从自己指挥的生活了。

病区里的人悄悄议论,说老太太终于不用再过这种深不见底的日子了。言语里带着悲天悯人和庆幸。

人人都说她解脱了,但小虎奶奶哭得分外用力。

她给小虎穿好衣服裤子,看殡仪馆来人将小虎带上担架,收拾好小虎的生活用品,包括她求来的平安符。

那些当初企图骗鬼的道具,一件件,她都整齐地叠好,仔仔细细地打包。

有人在小声议论着,“小虎肯定没救,小虎奶奶就是瞎忙活,这样的日子还过个什么劲......”我都会毫不客气地狠狠怼回去。这个女人,只不过是在一生里,把想爱的人都爱过了而已。.&#

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临走那天,她擦干眼泪,拒绝了我们送她上车的请求。

小虎奶奶说,她完成了她的任务,“从今以后,我在外面忙,再也不用回头看。没有人在等我。”

从这一刻开始,她的人生解冻了。

小虎奶奶用

多年时间,经历了一场“极端且稀少”的悲剧——

渐冻症本身就很罕见,

万人里一般只会出现一例。而所有渐冻症患者里,家族遗传发病只占

%。

如此稀少的比例,却在一个家庭里集中爆发,我无法想象小虎奶奶的痛苦。

和很多人一样,我最早知道渐冻症,来源于冰桶挑战,用冰桶浇身,是一种募捐形式,也是为了感受他人的痛苦。

中国有

万多渐冻症患者,大多数发病都是从手部开始。这种病症在早期就有一些征兆——吞咽困难,手部肌肉跳动、无力。

如果及早发现征兆,哪怕不能康复,也会提高病发时的生活质量。

冰桶挑战让我了解这些“常识”,可直到知道小虎奶奶的故事,我才真正对这类患者的痛苦“感同身受”。渐冻症冻住的,不仅是患者的人生。

我问过护士付嘻嘻,我们能做点什么来帮助奶奶吗?

嘻嘻告诉我:每每有志愿者上门,奶奶都不会要志愿者一分钱,

岁的她只是平静地说:我可以靠劳动养活自己。

那就让奶奶的故事,成为一个最大的冰桶,在适当的时候浇醒我,去帮助那些遭受病痛的人,和他们的身边人。

(文中部分人物系化名)

编辑:渣渣盔小旋风

插图:超人爸爸大五花

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